Formación, apps móviles y una comunidad virtual, nuevos recursos para mejorar la calidad de vida de los cuidadores de personas con Alzheimer y demencia

En 2050 se calcula que 153 millones de personas adultas en todo el mundo —el triple que hoy— vivirán con demencia, lo que hace pensar que nos encontramos ante un problema sanitario, social y económico de primer orden. Las personas cuidadoras de familiares con Alzheimer y otras demencias suelen tener que alcanzar, durante el transcurso de la enfermedad, el rol de cuidador de referencia, lo que les genera necesidades muy diversas. Entre ellas, recibir apoyo para las tareas relacionadas con el cuidado de quienes cuidan, tener una mayor y mejor relación con el personal sanitario, tener que adaptar la vivienda, afrontar un incremento de gastos, prestar atención al cuidado de su salud, gestionar un cambio de relación con la persona a la que cuidan y su entorno, y recibir ayuda para planificar el futuro de la enfermedad desde diferentes vertientes.

En este contexto, el proyecto europeo Co-Created ICT Solutions for Alzheimer's Informal Caregiving (Co-Care), coordinado por la Universidad de Vic - Universidad Central de Cataluña (UVic-UCC) durante los tres últimos años, se ha propuesto mejorar la calidad de vida (especialmente la salud mental) de las personas cuidadoras de familiares con demencia, un porcentaje de población creciente y a tener en cuenta desde la vertiente sanitaria, de innovación, tecnológico, etc. Co-care se basa en la cocreación, entre personas cuidadoras, universidades y profesionales tanto de la tecnología de la información y la comunicación (TIC) como de la salud, de herramientas y recursos que puedan paliar las necesidades de las personas cuidadoras.

El proyecto Co-Care, que oficialmente se concluyó en diciembre de 2022 con una conferencia final en Bruselas, ha alcanzado los tres objetivos principales que se planteó al inicio: ofrecer un recurso de formación híbrida (presencial y online ), aportar un conjunto de herramientas para las personas cuidadoras —básicamente aplicaciones móviles— y generar una comunidad práctica online.

Propuestas distintas

El recurso de la formación híbrida del proyecto Co-Care está dirigido a estudiantes de las áreas de las tecnologías, de la salud y de la atención social con el objetivo de estimular el emprendimiento para conseguir productos más adecuados a las necesidades de los futuros usuarios (cuidadores y cuidadoras). "El objetivo de la formación es poder aportar los conocimientos y las habilidades necesarias para poder proponer, diseñar, desarrollar y evaluar intervenciones para resolver una necesidad real", explica Anna Ramon-Aribau, coordinadora del proyecto Co-Care de la UVic-UCC .

De esta formación, desarrollada por los socios universitarios del proyecto, se hizo una prueba piloto en 2021, y se espera poder reeditarla y ofrecerla de forma regular a partir del curso 2023-2024. Se planteará a los estudiantes de las universidades, y algunos de los temas y materiales de la formación estarán disponibles en formato MOOC accediendo a través de la web del proyecto.

En cuanto al conjunto de herramientas tecnológicas para las personas cuidadoras, se trata de aplicaciones móviles que sirven para cubrir algunas de sus necesidades y que pueden serles útiles. Por ejemplo, una app para realizar seguimiento del bienestar psicológico de las personas cuidadoras, otra sobre consejos relacionados con alimentación y actividad física tanto de la persona cuidadora como de la persona con Alzheimer, o una app para la geolocalización de la persona con demencia . Todas estas herramientas están reunidas y disponibles en un Toolkit que se ha creado en el marco del proyecto Co-Care, al que se puede acceder vía web del proyecto, registrándose previamente.

Una comunidad de práctica

Por último, a raíz del proyecto Co-Care se ha creado una comunidad de práctica donde las partes interesadas (personas cuidadoras, profesionales de la tecnología y la salud, administración pública, investigadores, etc.) pueden encontrar apoyo e interactuar entre ellas, para la discusión y mejora de la calidad de vida de las personas cuidadoras. A esta comunidad, se puede acceder también a través de la web del proyecto, previo registro. "La finalidad de este recurso es compartir la preocupación por las necesidades de las personas cuidadoras y aprender a cubrirlas mejor con soluciones tecnológicas desde el punto de vista de la cocreación", explica Ramon-Aribau.

Una vez finalizado Co-Care, todos los productos y conocimientos generados durante el proyecto, así como el marco de aprendizaje para el desarrollo del Toolkit y el curso de formación continuarán accesibles en la web.

El proyecto Co-Care ha contado con la participación de dos socios catalanes: la Fundación Pasqual Maragall para la investigación del Alzheimer y Confluencia Soluciones de Convergencia Digital y Movilidad, además de siete instituciones de Portugal, Reino Unido y Bélgica . El proyecto, que formalmente se inició el 1 de enero de 2020, se ha llevado a cabo en el marco de la convocatoria Knowledge Alliances del programa Erasmus+, que fomenta actividades transnacionales entre instituciones de educación superior y empresas.