Formació, apps mòbils i una comunitat virtual, nous recursos per millorar la qualitat de vida dels cuidadors de persones amb Alzheimer i demència

L’any 2050 es calcula que 153 milions de persones adultes a tot el món —el triple que avui— viuran amb demència, la qual cosa fa pensar que ens trobem davant un problema sanitari, social i econòmic de primer ordre. Les persones cuidadores de familiars amb Alzheimer i altres demències acostumen a haver d’assolir, durant el transcurs de la malaltia, el rol de persona cuidadora de referència, fet que els genera necessitats molt diverses. Entre aquestes, rebre suport per a les tasques relacionades amb la cura de qui cuiden, tenir una major i millor relació amb el personal sanitari, haver d’adaptar l’habitatge, afrontar un increment de despeses, posar atenció en la cura de la seva pròpia salut, gestionar un canvi de relació amb la persona a qui cuiden i el seu entorn, i rebre ajuda per planificar el futur de la malaltia des de diferents vessants.

En aquest context, el projecte europeu Co-Created ICT Solutions for Alzheimer’s Informal Caregiving (Co-Care), coordinat per la Universitat de Vic – Universitat Central de Catalunya (UVic-UCC) durant els tres últims anys, s’ha proposat millorar la qualitat de vida (especialment la salut mental) de les persones cuidadores de familiars amb demència, un percentatge de població creixent i a tenir en compte des del vessant sanitari, d’innovació, tecnològic, etc. Co-care es basa en la cocreació, entre persones cuidadores, universitats i professionals tant de la tecnologia de la informació i la comunicació (TIC) com de la salut, d’eines i recursos que puguin pal·liar les necessitats de les persones cuidadores.

El projecte Co-Care, que oficialment es va concloure el desembre de 2022 amb una conferència final a Brussel·les, ha assolit els tres objectius principals que es va plantejar a l’inici: oferir un recurs de formació híbrida (presencial i en línia), aportar un conjunt d’eines per a les persones cuidadores —bàsicament aplicacions mòbils— i generar una comunitat pràctica en línia.

Propostes diferents

El recurs de la formació híbrida del projecte Co-Care està adreçat a estudiants de les àrees de les tecnologies, de la salut i de l’atenció social amb l’objectiu d’estimular l’emprenedoria per tal d’aconseguir productes més adequats a les necessitats dels futurs usuaris (cuidadors i cuidadores). “L’objectiu de la formació és poder aportar els coneixements i les habilitats necessàries per poder proposar, dissenyar, desenvolupar i avaluar intervencions per resoldre una necessitat real”, explica Anna Ramon-Aribau, coordinadora del projecte Co-Care de la UVic-UCC.

D’aquesta formació, desenvolupada pels socis universitaris del projecte, se’n va fer una prova pilot el 2021, i s’espera poder-la reeditar i oferir de manera regular a partir del curs 2023-2024. Es plantejarà als estudiants de les universitats, i alguns dels temes i materials de la formació estaran disponibles en format MOOC accedint-hi mitjançant el web del projecte.

Pel que fa al conjunt d’eines tecnològiques per a les persones cuidadores, es tracta d’aplicacions mòbils que serveixen per cobrir algunes de les necessitats que tenen i que els poden ser útils. Per exemple, una app per fer seguiment del benestar psicològic de les persones cuidadores, una altra sobre consells relacionats amb alimentació i activitat física tant de la persona cuidadora com de la persona amb Alzheimer, o una app per a la geolocalització de la persona amb demència. Totes aquestes eines estan reunides i disponibles en un Toolkit que s’ha creat en el marc del projecte Co-Care, al qual es pot accedir via web del projecte, registrant-se prèviament.

Una comunitat de pràctica

Finalment, arran del projecte Co-Care s’ha creat una comunitat de pràctica on les parts interessades (persones cuidadores, professionals de la tecnologia i la salut, administració pública, recercadors, etc.) poden trobar suport i interactuar entre elles, per a la discussió i millora de la qualitat de vida de les persones cuidadores. A aquesta comunitat, s’hi pot accedir també a través del web del projecte, amb el previ registre. “La finalitat d’aquest recurs és compartir la preocupació per les necessitats de les persones cuidadores i aprendre a cobrir-les millor amb solucions tecnològiques des del punt de vista de la cocreació”, explica Ramon-Aribau.

Una vegada finalitzat Co-Care, tots els productes i coneixements generats durant el projecte, així com el marc d’aprenentatge per al desenvolupament del Toolkit i el curs de formació continuaran accessibles al web.

El projecte Co-Care ha comptat amb la participació de dos socis catalans: la Fundació Pasqual Maragall per a la recerca de l’Alzheimer i Confluència Solucions de Convergència Digital i Mobilitat, a més a més de set institucions de Portugal, Regne Unit i Bèlgica. El projecte, que formalment va començar l’1 de gener de 2020, s’ha dut a terme en el marc de la convocatòria Knowledge Alliances del programa Erasmus+, que fomenta activitats transnacionals entre institucions d’educació superior i empreses.