Estudiants, cuidadors i cuidadores cocreen solucions tecnològiques per millorar la vida dels que tenen cura de persones amb Alzheimer  

En el marc del projecte europeu ‘Co-Created ICT Solutions for Alzheimer’s Informal Caregiving’ (Co-Care), liderat des de la UVic, aquest mes de juliol ha acabat la primera edició d’un curs pilot adreçat a estudiants de l’àmbit de la salut i la tecnologia de la UVic, en què  els alumnes, juntament amb cuidadors i cuidadores, han après a cocrear solucions tecnològiques per millorar la vida dels que tenen cura de persones amb Alzheimer.    

El curs, basat en la metodologia de la cocreació, que vol dir, dissenyar els productes intentant implicar activament totes les parts interessades en el procés de disseny, ha comptat amb la participació de cuidadors i cuidadores de la Fundació Pasqual Maragall que, a més de participar en les diferents fases del curs com a docents convidats i futurs usuaris, han avaluat els estudiants sobre la seva capacitat de comunicació  i escolta activa i la seva competència en cocreació.  Els estudiants també han comptat amb l’experiència de professionals de la salut així com també d’empresaris/emprenedors i emprenedores de l’àmbit de la tecnologia de la salut. 

Segons la investigadora del projecte i coordinadora del curs, Anna Ramon, “des de la UVic apostem per la cocreació com a metodologia, ja que la implicació de les persones cuidadores en el disseny de les eines és clau per garantir que els productes siguin els més adequats a les seves necessitats i, per tant, assegurin una major usabilitat i eficàcia”. L’objectiu és que aquest curs, que ara s’ha ofert com a crèdits de lliure elecció, es pugui incorporar en un futur als plans d’estudi de la Facultat de Ciències de la Salut i el Benestar i la Facultat de Ciència i Tecnologia. En l’edició d’enguany hi han participat estudiants del grau de Fisioteràpia, Infermeria, Nutrició Humana i Dietètica, Teràpia Ocupacional, Enginyeria biomèdica i Mecatrònica. 

Tres noves propostes tecnològiques per fer més fàcil la vida dels cuidadors i cuidadores 

El treball que han desenvolupat els estudiants durant el curs s’ha concretat en tres propostes tecnològiques. La primera ha estat un canal de youtube en què s’hi poden veure vídeos curts amb consells i recomanacions per als cuidadors, pel que fa a patologia, medicació, organització, descans, el suport emocional i equilibri ocupacional, però també altres aspectes com els legals, ergonomia, entre altres. El canal inclourà entrevistes gravades i en directe sobre temes concrets a petició dels propis cuidadors. 

El segon treball presentat és CuidApp, una aplicació mòbil  que té diverses funcions per als cuidadors com la possibilitat de registrar un diari compatible amb l’agenda, amb evidències que després necessitarà explicar al metge sobre l’evolució de la persona que cuida. També té altres funcions com el control de temes de salut del cuidador com la son, l’alimentació, l’equilibri entre el cuidar i l’oci, que li permeten monitoritzar la seva salut i que el pot alertar si hi ha algun aspecte que cal canviar. 

L’últim dels treballs desenvolupats és una aplicació mòbil que permet l’accés a la informació, organitzada segons els estadis de la malaltia, de manera que els cuidadors poden accedir directament al nivell d’exigència  segons l’estat de la persona que cuiden.  

Quatre fases del curs 

El curs s’ha dissenyat en quatre fases. La primera va servir per donar el coneixement teòric i pràctic que els estudiants necessiten saber per dissenyar de forma cocreativa, tenint en compte  els objectius que hi ha al darrera, que són aconseguir una major qualitat de vida per a cuidadors i cuidadores de persones amb Alzheimer. També van rebre formació sobre la malaltia, a més de com gestionar projectes i equips multidisciplinaris, i nocions sobre el procés de desenvolupament d’eines tecnològiques com prototipatge o usabilitat, entre altres aspectes. 

En una segona fase, els estudiants van dedicar-se a conèixer els usuaris finals. En aquesta fase van entrar en contacte amb cuidadors i cuidadores voluntàries de la Fundació Pasqual Maragall a qui van poder entrevistar en profunditat per conèixer el seu dia a dia i saber quines eren les seves realitats i prioritats. 

Durant la tercera fase, es van construir 3 equips multidisciplinaris per idear solucions a les mancances detectades en la fase anterior. A cada equip hi havia tres cuidadors/es fixes que els van acompanyar en tot el procés creatiu. Els equips estaven formats per estudiants de diferents disciplines per tal que tots poguessin aportar les seves visions al projecte. 

La quarta i darrera fase va ser la presentació dels treballs desenvolupats, davant d’un públic format per empreses del sector de tecnologia de la salut, estudiants, professorat i persones cuidadores de la Fundació Pasqual Maragall. 

Un projecte europeu liderat des de la UVic-UCC 

El curs s’ha realitzat en el marc del projecte ‘Co-Created ICT Solutions for Alzheimer’s Informal Caregiving’ (Co-Care) que lideren investigadors de la UVic-UCC a través dels grups de recerca Methodology, methods, models and outcomes of health and social sciences (M3O) i Digital Care, i també compta amb la participació de dos socis catalans més: la Fundació Pasqual Maragall per la recerca de l’Alzheimer i Confluència Solucions de Convergència Digital i Mobilitat. A més, hi prenen part 7 socis més de Portugal, Regne Unit i Bèlgica.

Actualment a tot el món prop de 50 milions de persones pateixen demència, i cada any se’n detecten 10 milions de casos nous, segons dades de l’Organització Mundial de la Salut (OMS), que la considera una malaltia crònica cada cop amb més prevalença. És en aquest context que el projecte es proposa impulsar el desenvolupament d’eines TIC pensades per facilitar el dia a dia dels cuidadors i cuidadores de les persones amb Alzheimer, el tipus de demència més comuna.