Una recerca europea liderada des de Catalunya implicarà cuidadors de persones amb Alzheimer en la creació d’eines TIC que vetllin per la seva qualitat de vida

Actualment a tot el món prop de 50 milions de persones pateixen demència, i cada any se’n detecten 10 milions de casos nous, segons dades de l’Organització Mundial de la Salut (OMS), que la considera una malaltia crònica cada cop amb més prevalença. És en aquest context que s’acaba de posar en marxa un projecte de recerca europeu per impulsar el desenvolupament d’eines TIC pensades per facilitar el dia a dia dels cuidadors i cuidadores de les persones amb Alzheimer, el tipus de demència més comuna.

Amb el nom de ‘Co-Created ICT Solutions for Alzheimer’s Informal Caregiving’ (Co-Care), el projecte el lideren investigadors de la Universitat de Vic - Universitat Central de Catalunya (UVic-UCC) , a través dels grups de recerca Methodology, methods, models and outcomes of health and social sciences’ (M3O) i Digital Care, i també compta amb la participació de dos socis catalans més: la Fundació Pasqual Maragall per la recerca de l’Alzheimer i Confluència Solucions de Convergència Digital i Mobilitat. A més, hi prenen part 7 socis més de Portugal, Regne Unit i Bèlgica.

La tecnologia al servei de les persones amb Alzheimer i les que les cuiden

En el disseny i l’aplicació de nous productes i serveis tecnològics que puguin facilitar la vida a persones amb Alzheimer i les que les cuiden, el projecte involucrarà agents del món acadèmic, principalment universitats amb graus en els àmbits de salut-social i tecnològic, però també el món empresarial. Tanmateix, implicarà directament els mateixos usuaris finals, tant les persones cuidadores com les cuidades. “La demència és una de les principals causes de discapacitat i dependència entre la gent gran, i causa un impacte físic, psicològic, social i econòmic no només a les persones amb Alzheimer, sinó també a les cuidadores, les famílies i la societat en general”, afirma Anna Ramon, coordinadora del projecte i investigadora del grup de recerca M3O.

Precisament per això, afegeix Ramon, “la implicació de les persones cuidadores en el disseny de les eines serà un dels trets diferencials del projecte i la seva participació, des del primer moment, garantirà que els productes siguin els més adequats a les seves necessitats i, per tant, assegurin una major usabilitat i eficàcia”. L’objectiu final, diu la investigadora, és que “millori la qualitat de vida de les persones amb Alzheimer i de les persones que les cuiden, per això es desenvoluparan eines que serviran, sobretot, per millorar la qualitat de l’atenció que els cuidadors informals proporcionen a les persones que pateixen la malaltia, per crear una xarxa de suport social entre ells i per ajudar-los a mantenir-se saludables”.

Un projecte multidisciplinari

El projecte, que va arrancar formalment l’1 de gener, tindrà una durada de 3 anys i es duu a terme en el marc de la convocatòria Knowledge Alliances del programa Erasmus+, que fomenta activitats transnacionals entre institucions d’educació superior i empreses. 

En el desenvolupament del Co-Care, de la UVic-UCC hi ha implicats investigadors de dos grups de recerca i de dues facultats diferents, la de Ciències i Tecnologia, i la de Ciències de la Salut i del Benestar, “per donar resposta als dos àmbits del projecte: el de salut i social, i el tecnològic” apunta Anna Ramon. A més de la investigadora, per part de la UVic-UCC també hi participaran els membres Josan Merchan, Eduard Minobes i Montse Romero, de l’M3O, i Cristina Borralleras i Sergi Grau, del Digital Care. Aquesta experiència ha de servir també per millorar el procés d’aprenentatge dels estudiants dels graus de les disciplines de salut i social i tecnològic, atès que un dels objectius indirectes del projecte és millorar els programes de formació de grau amb experiències aplicades des d’una mirada interdisciplinària i centrada en la persona.

Per part dels altres dos socis implicats, la Fundació Pasqual Maragall aportarà el coneixement sobre la malaltia i el contacte amb els cuidadors i cuidadores, i l’empresa TIC Confluència Solucions de Convergència Digital i Mobilitat l’expertesa en el desenvolupament de solucions tecnològiques en l’àmbit de la salut.

La Covid-19 evidencia el paper clau d’aquest projecte

Malgrat la posada en marxa del Co-Care va tenir lloc el passat mes de gener, amb l’arribada de l’emergència sanitària causada per la Covid-19, la necessitat d’espais, eines i recursos com els que proposa s’ha fet més evident que mai. Tant les persones amb Alzheimer com les cuidadores, igual que la resta de la societat, han hagut d’afrontar una situació nova i desconeguda que ha pogut tenir un impacte important en aquests dos col·lectius.

“Interrompre les rutines que les persones amb Alzheimer tenien, com rebre atenció domiciliària, visitar algun familiar, assistir al centre de dia o acudir a visites mèdiques, pot repercutir directament en el seu benestar, accentuant la inquietud, l’apatia o la confusió de la persona afectada i fent molt més difícil la situació per a la persona cuidadora, que a més amb el confinament ha vist accentuat el seu aïllament”, explica Glòria Mas, terapeuta de la Fundació Pasqual Maragall.

Segons els investigadors, el que podem extreure de la situació actual és que els recursos que desenvoluparà el Co-Care poden ser de gran ajuda en situacions d’emergència sanitària com la que s’ha viscut els darrers mesos, o en contextos similars. “La possibilitat de tenir accés a una comunitat de persones que està vivint circumstàncies similars a les seves és molt preuat, perquè permet sentir-se comprès, nodrir-se de l’experiència dels altres, evitar l'aïllament, compartir el malestar i el benestar, trobar estratègies i solucions creatives o alternatives, i reforçar els vincles de suport i ajuda del col·lectiu de cuidadors. Per això, en un context com l’actual permetran als cuidadors estar connectats davant la soledat de no poder sortir i demanar suport, ajuda o consell en la cura de les persones amb Alzheimer”, conclou Mas. Per altra banda, altres resultats del projecte com la formació d’estudiants i professionals de l’àmbit de la salut, social i tecnològics, o el conjunt d’eines o Toolkit també tindran format virtual, fet que també s’ajusta al context actual.

Primera trobada a Vic

Tots els socis del Co-Care ja van celebrar el passat mes de febrer una primera reunió de treball a la UVic-UCC on, durant tres dies, van debatre les principals fites del projecte, així com la metodologia i el calendari a seguir. A més, explica Anna Ramon, “es va fer una valoració dels reptes i oportunitats que pot aportar el projecte per tal de treure’n el màxim partit”. Els propers passos, apunta la investigadora, “seran el desplegament de la primera àrea temàtica, la preparació de l'estratègia de comunicació i els afers interns de cada institució que ajudaran a tirar endavant el projecte amb èxit”.